Lupus

Galleria Duetto 4.8.–29.8. 2021

Näyttely Lupus käsittelee kokemustani sairastumisesta parantumattomaksi luokiteltuun sairauteen ja sairauden hyväksymistä osaksi elämääni. Kyseessä on ensimmäinen kerta kun käsittelen näin henkilökohtaista aihetta taiteen kautta. Aiempi tuotantoni on hakenut inspiraation toisista maista ja kulttuureista. Koronapandemia pakotti minut ensi kertaa pysähtymään ja katsomaan lähelle, omaan sisimpään. Näyttelyn nimi Lupus (lat. ‘susi’) viittaa SLE (systeeminen lupus erythematosus) -nimiseen autoimmuunisairauteen. Suteen liittyvä osa sairauden nimessä puolestaan johtuu sairaudelle tyypillisestä kasvoille ilmestyvästä ihottumasta, joka muistuttaa suden kasvojen kuviointia. Ihottumaa kutsutaan myös perhosihottumaksi, sillä sen muodon kasvoilla ajatellaan muistuttavan myös perhosen siipiä.

Kokemukseni sairauden puhkeamisesta on lupus-potilaille tyypillinen. Vaikka söin terveellisesti, olin aktiivinen ja urheilin paljon, kummallinen väsymys vaivasi. Saatoin väsähtää tavallisissakin askareissa ja nukuin pitkiä päiväunia mutta olo ei parantunut. Välillä vilutti, kädet muuttuivat kömpelöiksi ja tavaroita putoili. Nivelet sormissa ja polvissa alkoivat särkeä ja lihaksissa vihloi. Päähän ilmestyi kaljuja laikkuja. Päätä myös särki. Oikean silmän takana jomotti niin kovaa, että tuntui niin kuin joku olisi työntänyt sinne piikin. Sain epileptisiä kohtauksia. Kohtausten aikana koin hallusinaatioita, joissa juoksin viidakossa pakoon tuntematonta uhkaa. Suuret lehdet läiskähtelivät kasvoille ja korvissa kuului ujeltava ääni.

Lääkärikierre kesti vuosia. Kokeita tehtiin magneettikuvauksia ja selkäydinpunktioita myöten. Totuin siihen että minua pisteltiin ja sorkittiin eri paikoista jatkuvasti. Totuin myös lääkäreiden asenteisiin. Joku suositteli minulle lisää tuoreita marjoja, toinen kyseenalaisti mielenterveyteni ja ohitti oireeni psykosomaattisina.

SLE kuuluu reumasairauksiin. Tauti voi puhjeta missä iässä tahansa, mutta suurin osa sairastuu 15–45-vuotiaina. Reumaliiton mukaan enemmistö lupukseen sairastuvista – noin 90 prosenttia – on naisia. Lisäksi SLE on yleisempi ja aggressiivisempi afroamerikkalaisilla, latinalaisamerikkalaisilla, aasialaisilla ja Pohjois-Amerikan alkuperäiskansojen keskuudessa kuin valkoisilla. Sairastuneiden määrän arvioiminen on vaikeaa. Tutkija Pia Elfvingin mukaan SLE:n oireet vaihtelevat henkilöstä toiseen paljon. Reumaliiton mukaan Suomessa vuoden 1985 tutkimuksen mukaan varmoja tapauksia oli noin 1500. Todennäköistä kuitenkin on, että sairastuneita on nykyään paljon enemmän.

Näyttelyssäni esiintyy teemoja, jotka liittyvät lupuksen ja tasa-arvon kysymyksiin. Lupusta sairastavista monet, useimmiten naiset, kokevat diagnosointiprosessin aikana oireiden vähättelyä. Herääkin kysymys, olisiko tilanne sama mikäli sukupuolijakauma sairastuneiden keskuudessa olisi tasaisempi. Olen valinnut kukat – erityisesti pionit – teemaksi maalauksissa. Valinta liittyy eurooppalaisen maalaustaiteen historiaan, jossa kukkamaalauksia on pidetty tyypillisesti vähemmän merkittävinä aiheina siksi, että ne oli aikoinaan varattu Ranskan akatemioissa naisille.

Näyttely liittyy laajempaan Suomen Kulttuurirahaston rahoittamaan projektiin Sairauden saartamat.
www.katrilassila.com
Seuraa Katria Instagramissa: @klassila
Lisätietoja: lassila.katri@gmail.com ja 041 456 3336
Lisätietoa lupuksesta: www.reumaliitto.fi, www.sle-yhdistys.fi ja www.lupus.org